Categoria: Utilidade Pública

A paraparesia espástica hereditária (PEH) é um grupo de doenças que possuem como principal sintoma a fraqueza e a espasticidades dos membros inferiores. Existem diferentes tipos (subtipos) diferentes de doenças que causam estes sintomas e são transferidas de maneira hereditária.
Todos os subtipos de PEH são causados pela degeneração (morte) do neurônio motor superior, que conduz o impulso nervoso do córtex cerebral até a medula espinhal. Este neurônio, como qualquer outra célula, precisa de uma série de fatores para seu perfeito funcionamento.
O funcionamento do neurônio é coordenado por seus genes de várias maneiras, sendo a mais conhecida a produção de proteínas. Atualmente sabemos que existem milhares de proteínas em nossas células, desempenhando diversas funções.
Quando um gene sofre uma mutação, a proteína produzida a partir dele pode não desempenhar sua função da maneira adequada e, prejudicar o funcionamento do neurônio. Com seu funcionamento afetado, qualquer célula, não consegue manter seu equilíbrio e acaba morrendo.
Vários são os genes que podem ter sofrido mutação e estar provocando prejuízos ao funcionamento do neurônio. Cada gene desse quando descoberto foi recebendo uma numeração e, assim, hoje já temos mais de 90 tipos de PEH.
Como para muitas outras doenças genéticas, a terapia gênica nos traz esperança de que um dia tenhamos cura para PEH. Mas, é importante ressaltar que embora a sintomatologia e o tratamento desta (espasticidade) seja semelhante em todos os subtipos, o tratamento via terapia gênica é específico para cada subtipo.

Por  Michelle Detoni
Doutora em Ciências Biológicas (Genética e Biotenologia)

No mundo das doenças raras ter informação confiável contribui muito para melhora da qualidade de vida das famílias acometidas. E a ASPEH Brasil vem ganhando espaço internacional por seu comprometimento em disseminar conhecimento de qualidade a respeito da paraparesia espástica hereditária no Brasil.
Por reconhecimento da HSP Research Foundation (Fundação de Pesquisa em Paraparesia Espástica Hereditária; https://hspersunite.org.au/) da Austrália, a ASPEH Brasil foi incluída na lista de grupos de suporte em PEH de diferentes países que recebem informações atualizadas das Pesquisas envolvendo PEH ao redor do mundo.
Dentre os temas abordados no informativo publicado na edição da Primavera (Outono no Brasil), temos:
– Apesar da pandemia atual ter dificultado os ensaios clínicos em andamento, os estudos têm avançado e um importante estudo sobre SPG7 foi recentemente publicado. Neste estudo foi observado que as mitocôndrias de células tronco com SPG7 não funcionam de maneira adequada.
– Pesquisas envolvendo a identificação de biomarcadores no sangue para o diagnóstico da Paraparesia Espástica Hereditária também estão em andamento.
– Citam o desafio que é manter a saúde mental quando se tem uma doença neurodegenerativa. Sendo extremamente importante o apoio psicológico.
– A vitamina D é extremamente importante para nosso organismo e sua produção é estimulada pela exposição ao sol. Assim, nós que temos PEH e não ficamos ao sol com tanta frequência devemos ficar atentos aos nossos níveis de vitamina D e quanto necessário, tomar suplementos.
– Dr. Craig Blackstone, uma autoridade mundial em PEH, sugere que muitos casos de PEH não estão sendo identificados por limitações existentes ainda no sequenciamento completo do exoma. Provavelmente porque este teste ainda não é capaz de identificar certos tipos de mutações. Este especialista expõe que para solucionar alguns casos é necessário o sequenciamento de genoma inteiro combinado com abordagens de sequenciamento do RNA para que seja feito o diagnóstico genético para a PEH.
– SPG30 é um subtipo de PEH causado por uma mutação no gene KIF1A, e pesquisas vêm sendo desenvolvidas para encontrar a cura para esse subtipo. Dentre as pesquisas em andamento, tem-se o Natural History Study, no qual tem como objetivo entender melhor esse subtipo para desenvolver estratégias de tratamento (https://www.kif1a.org/research/natural-history-study/).
Como podem notar, a parceria estabelecida com a HSP Research Foundation, nos propiciara disseminar informações atualizadas e de qualidade.

Por Celyna Rackov1 e Michelle Detoni2
1Diretora Núcleo Médico e Científico da ASPEH-Brasil, Embaixadora do North Texas da Spastic Paraplegia Foundation
2Doutora em Ciências Biológicas (Genética e Biotenologia)

Referencia: HSP Research Foundation (https://hspersunite.org.au/)

Reunidos, através de videoconferência, na tarde do último dia 16, os associados da ASPEH Brasil decidiram pela maior mudança estatutária da sua história.

A ASPEH Brasil está prestes a se tornar ASPEC Brasil. A mudança do nome vem acompanhada da ampliação do leque de filiação para novos associados. Agora, também podem se filiar, além de pessoas com paraparesia espástica hereditária e similares, aquelas com paraparesia espástica tropical, esclerose lateral primária, Stiff Person e Síndrome de Sjorgen Larsson.

A aprovação da mudança foi unânime e comemorada pelos associados que participaram da assembléia.

A Associação aguarda os procedimentos inerentes e de praxe, como os registros cartorários, para que a modificação entre em vigor e o novo nome comece a ser divulgado.

Kalyandra Vaz
Jornalista

Culturalmente aprendemos a importância de ter um kit de primeiros socorros em casa, para prestarmos os cuidados básicos em uma situação de emergência até que possamos chegar ao médico para o atendimento adequado. E, em casos simples, como um pequeno arranhão, possamos limpar e fazer um pequeno curativo. Um kit de primeiros socorros básico deve conter materiais que nos propiciem a realização de um curativo, além de antissépticos e medicamentos básicos como analgésicos e antipiréticos (em caso de febre).

Erroneamente, temos por hábito, transformar nossa caixinha de primeiros socorros em uma farmácia domiciliar, onde colocamos sobras de medicamentos prescritos pelo médico em determinado momento e outros que adquirimos nas farmácias sem receita, como descrito pela ANVISA. O Ministério da saúde preconiza que a utilização de medicamentos deve seguir as prescrições médicas e para situações de urgência, deve-se buscar socorro com profissionais que possam avaliar os sintomas, identificar o problema de saúde e então prescrever algum medicamento.

Dessa maneira, torna-se indispensável à orientação adequada sobre os medicamentos armazenados em casa, em relação à conservação e utilização correta desses fármacos e, principalmente sobre os riscos da automedicação. Um armazenamento/uso incorreto do remédio reduz sua eficácia e pode causar acidentes. Importante ressaltar que a diferença entre o remédio e o veneno é apenas a dose, daí a importância da prescrição e orientação médica.

Orientações sobre o adequado armazenamento/conservação de medicamentos:

• • Conservá-lo em embalagem original, mantendo a correta identificação e evitando a exposição direta à luz;
  • Seja sólido ou líquido, o medicamento deve ser protegido da umidade, devendo ser conservado em local seco. Dessa maneira, não devem ser armazenados em armários de banheiro e cozinha, por serem ambientes geralmente com elevada umidade;

  • Não devemos deixar os medicamentos expostos ao calor, qualquer medicamento deve ser conservado em temperaturas de no máximo 25º C. Neste quesito, é sempre importante respeitar as condições de armazenamento presentes na embalagem do produto. Alguns medicamentos devem ser armazenados sob refrigeração, neste caso, deve-se evitar colocá-los na porta da geladeira, onde a temperatura não é a mais adequada;

  • Manter os medicamentos em locais limpos, livre de poeira, mofo e longe de outros produtos, como alimentos, cosméticos, produtos de limpeza;

  • Os medicamentos devem ser mantidos longe do alcance das crianças, armazenados em locais de difícil acesso, preferencialmente em armários fechados.

  • Medicamentos como Soluções e Suspensões, após abertas, perdem de forma drástica seu prazo de validade. Neste caso, sempre observar as recomendações do fabricante e se as características do produto continuam as mesmas após abertura das embalagens;

  • Os medicamentos que restarem ao final dos tratamentos sob orientação médica não devem ser utilizados por conta própria, nem por indicação de vizinhos, amigos ou parentes;

  • Verificar periodicamente a validade dos medicamentos existentes em sua “farmacinha” domiciliar, evitando assim, a ingestão de medicamentos vencidos.

Os remédios a serem inutilizados devem ser descartados corretamente, não devendo ser jogados no lixo comum residencial, na pia ou no vaso sanitário, pois estes resíduos químicos podem impactar o meio ambiente, contaminando o solo e a água. Dessa forma, o Conselho Nacional do Meio Ambiente – CONAMA, através da Resolução CONAMA n.º 358, de 29 de abril de 2005, impôs aos geradores de resíduos sólidos de saúde a responsabilidade pela destinação final desses resíduos. Adicionalmente, a Lei n.º 12.305/2010, que instituiu a Política Nacional de Resíduos Sólidos, determinou responsabilidades dos geradores e do poder público para com o descarte incorreto de medicamentos.

Assim, para um descarte adequado devemos entregar o medicamento em um posto de coleta como farmácias e unidades básicas de saúde que oferecem esse serviço. Para identificar se em sua cidade possui algum posto de coleta, um dos sites que dispõe dessa informação é <http://www.descarteconsciente.com.br>. A conscientização da população para um consumo racional de medicamentos evita desperdícios, diminuindo as sobras provindas de tratamentos médicos, e consequentemente o descarte.

Autores: Celyna Káritas Rackov & Michelle L. Detoni Coleta

Referências:

_______. Lei n.º 12.305, de 2 de Agosto de 2010. Institui a Política Nacional de Resíduos Sólidos; altera a Lei no 9.605, de 12 de fevereiro de 1998; e dá outras providências. Brasília: DOU, 3 ago. 2010 Disponível em: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2007-2010/2010/lei/l12305.htm. Acesso em: 23 dez. 2010.

_______. Resolução n.º 358, de 29 de abril de 2005. Dispõe sobre o tratamento e a disposição final dos resíduos dos serviços de saúde e dá outras providências. Ministério do Meio Ambiente. Disponível em: <http://www.mma.gov.br/port/conama/res/res05/res35805.pdf>. Acesso em: 22 dez. 2010.

BALBINO, Estefane Cardoso; BALBINO, Michele Lucas Cardoso. O descarte de medicamentos no Brasil: Um olhar socioeconômico e ambiental do lixo farmacêutico. In: Âmbito Jurídico, Rio Grande, XIV, n. 86, mar 2011. Disponível em: <http://www.ambitojuridico.com.br/site/index.php?n_link=revista_artigos_leitura&artigo_id=9187>. Acesso em out 2018.

FIOCRUZ. Conteúdo da caixa de Primeiros socorros. Disponivel em: http://www.fiocruz.br/biosseguranca/Bis/virtual%20tour/hipertextos/up2/conteudo_primeiro_socorro.html. Acesso em: 07 nov 2018.

MINISTÉRIO DA SAÚDE. Uso e armazenamento de medicamentos. Disponível em: http://portalms.saude.gov.br/saude-para-voce/saude-da-pessoa-idosa/uso-e-ao-armazenamento-de-medicamentos. Acesso em 07 nov 2018.

MINISTÉRIO DA SAÚDE. Saiba como armazenar e preservar medicamentos em casa de forma correta. Disponível em: http://www.blog.saude.gov.br/promocao-da-saude/31199-saiba-como-armazenar-e-preservar-medicamentos-em-casa-de-forma-correta.

VIDA E SAÚDE. Atenção na hora de descartar seus medicamentos. Disponível em: http://www.ecodesenvolvimento.org.br/conteudo/voceecod/descarte-de-remedios-o-que-fazer. Acesso em: 19 dez. 2010.

Pessoas com deficiência física são aquelas que têm impedimentos de longo prazo, de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, os quais, em interação com diversas barreiras, podem obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdades de condições com as demais pessoas.

De acordo com o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE, 2010), com base no Censo Demográfico, no Brasil há cerca de 45,6 milhões de brasileiros com mobilidade reduzida, ou seja, quase 24% da população brasileira tem alguma deficiência. Desses, quase 36 milhões apresentam problemas visuais, 13 milhões dificuldade motora, 9 milhões perda auditiva e 2 milhões com deficiência mental/intelectual.¹ Além dos pacientes com deficiência, deve-se considerar outros pacientes com necessidades especiais, como  idosos e gestantes.

Por conta dessa realidade, a inclusão de pessoas com deficiência ou com alguma necessidade especial, deve acontecer em todos os lugares, aqui discutiremos sobre a acessibilidade aos serviços de saúde.

Além do compromisso e do respeito que envolve essa questão, o acesso a estabelecimentos de saúde é um direito de todos os pacientes e, por isso, clínicas, hospitais e consultórios médicos precisam estar preparados para atender a diferentes necessidades.²

Sabendo das dificuldades que pessoas com diferentes deficiências e em condições prioritárias enfrentam, a acessibilidade precisa ser uma preocupação de toda a rede de serviços de saúde. ²

Para se atender a normas básicas exigidas pela ANVISA, (A Portaria 3.284, de 7 de Novembro de 2003) e ABNT NBR 9050/2014, norma que trata de acessibilidade universal, os serviços de saúde devem ter:

• Estacionamento com vagas prioritárias
• Elevadores adaptados
• Rampa de acesso adequada
• Corrimão
• Calçada com piso tátil
• Portas adaptadas

Deve-se lembrar que cada ambiente precisa ser avaliado individualmente a fim de identificar adaptações e ações necessárias em cada caso. Por exemplo, edifícios e casas têm estruturas diferentes e requerem cuidados diferentes.²

Após garantir que todos os pacientes tenham facilidade em acessar o consultório, é preciso manter essa acessibilidade dentro do estabelecimento, tanto na recepção, quanto em corredores, banheiros e no local de atendimento, etc.²

Para um consultório oferecer um suporte adequado aos pacientes com deficiência é necessário que o mesmo disponha de piso antiderrapante e estável, corredores espaços com corrimãos e barras de apoio em diferentes locais, banheiros adaptados para diferentes necessidades. Além disso, o local de atendimento deve oferecer macas, balcões e cadeiras acessíveis (figura 1)

Existem ainda outros fatores limitantes aos atendimentos de saúde, como a dificuldade de locomoção e transporte dos pacientes que necessitam de transporte público especial ou automóveis adaptados³ e a falta de profissionais capacitados e especializados nas necessidades específicas de cada limitação do paciente também torna precário e limitado o atendimento.

No Brasil há centros de referência ao atendimento de pacientes especiais como as APAEs e AACDs, e centros universitários de saúde que promovem o atendimento a pacientes especiais em todas as áreas da saúde. Mas, infelizmente, a acessibilidade ainda é bastante limitada tanto no serviço público quanto no particular, limitando as opções dos pacientes com necessidades especiais.

Por isso é necessário mais incentivo e fiscalização nos serviços de saúde especializados para atender de maneira mais humanizada os portadores de deficiências e necessidades especiais.

Referências

1. Disponivel em (http://blog.suryadental.com.br/acessibilidade-em-clinicas-odontologicas)
2. Disponível em (https://clinicanasnuvens.com.br/blog/2017/12/como-esta-a-acessibilidade-na-sua-clinica-ou-consultorios-medico/)
3. Castro, Shamyr Sulyvan; Lefevre, Fernando; Lefevre, Ana Maria Cavalcanti; Cesar, Chester Luiz Galvão. Acessibilidade aos serviços de saúde por pessoas com deficiência, Saúde Pública [online]. 2011, vol.45, n.1, pp.99-105.
4. http://amigoscadeirantes.com/plataforma-odontologica-para-cadeirante/