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5º Dia – I Webinário Brasileiro de Paraparesias Espásticas Correlatas

O 5º dia de palestras do I Webinário Brasileiro de Paraparesias Espásticas Correlatas (I WEBPEC) traz informações relacionadas as terapias medicamentosas no tratamento das Paraparesias Espásticas.

A programação do I WEBPEC está riquíssima em temas relacionados ao diagnóstico, terapias não-medicamentosas e medicamentosas, entre outros, e contará com a participação de palestrantes renomados no Brasil e no mundo. As palestras abordam as paraparesias espásticas correlatas a saber: Paraparesia Espástica Hereditária, Paraparesia Espástica Tropical, Síndrome de Stiff Person, Síndrome de Sjögren Larsson e Esclerose Lateral Primária.

No quinto dia teremos as seguintes palestras:

– Mecanismos de Ação da Toxina Botulínica a ser minitrada pela Dra Fernanda Bittar, Enfermeira com Doutorado em Ciências Médicas e Embaixadora da Spastic Paraplegia Foundation no Brasil;

– Toxina Botulínica nas SPGs: a experiência atual, a ser ministrada pelo Dr Fabrício Diniz, Neurologista, Doutorando em Fisiopatologia Médica na área de Neurociências da UNICAMP;

– Efeitos do Ziclague sobre a Espasticidade, a ser ministrada pela Profª Dra Edna Aragão, Fisioterapeuta com Doutorado em Biotecnologia, Professora da Universidade Tiradentes tem como patente o fitomedicamento “Ziclague” que tem indicação para modular espasticidade;

– Bomba de Baclofeno, a ser ministrada pela Dra. Carelis González-Salazar, Médica especialista em Fisiatria, Mestra em ciências, Doutoranda em ciências na área de neurociências, UNICAMP;

– Uso do Fampyra nas Paraparesias Espásticas, a ser ministrada pelo Dr Paulo Sgobbi de Souza, Médico Neurologista assistente no Ambulatório de Doenças Neuromusculares da UNIFESP.

Estas palestras estarão disponíveis a partir das 19h no nosso canal do youtube: https://youtu.be/-yasCv3mH1M

Gostou da programação?? Não perca nada! Os demais dias estão recheados de informação como este!

 

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4º Dia – I Webinário Brasileiro de Paraparesias Espásticas Correlatas

É com grande satisfação que anunciamos o 4º dia de palestras do I Webinário Brasileiro de Paraparesias Espásticas Correlatas (I WEBPEC) que terá como tema central: “Diagnóstico e Perspectivas”.

As palestras abordam as paraparesias espásticas correlatas a saber: Paraparesia Espástica Hereditária, Paraparesia Espástica Tropical, Síndrome de Stiff Person, Síndrome de Sjögren Larsson e Esclerose Lateral Primária.

A programação do I WEBPEC está riquíssima em temas relacionados ao diagnóstico, terapias não-medicamentosas e medicamentosas, entre outros, e contará com a participação de palestrantes renomados no Brasil e no mundo.

No quarto dia teremos:

– Neuromodulação nas Paraparesias Espásticas, ministrada pelo Dr. Marcondes França Jr. Dr Marcondes é Professor no Departamento de Neurologia e lidera os grupos de pesquisa em Doenças Neuromusculares e Neurogenéticas na Unicamp. Atua nas áreas de doenças neuromusculares, neurofisiologia clínica e genética, áreas nas quais ele é autor de diversos artigos científicos.

– Nutrição e Doenças Neuromusculares, ministrada por Dra Kaliane Barbosa. Dra Kaliane é nutricionista, professora da Faculdade São Salvador, Mestre em Estudos Urbanos e Regionais com capacitação em nutrição vegetariana e experiência em nutrição clínica.

– Medicina Canabinóide a ser ministrada por Dra Carolina Nocetti. Dra Carolina é médica e consultora técnica em Cannabis Medicinal, fundadora da InterCan e InterDoc.

Estas palestras estarão disponíveis a partir das 19h no nosso canal do youtube: https://youtu.be/ysIR-Yjuw5k

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3º Dia – I Webinário Brasileiro de Paraparesias Espásticas Correlatas

É com grande alegria que anunciamos o 3º dia de palestras do I Webinário Brasileiro de Paraparesias Espásticas Correlatas (I WEBPEC) que terá como tema central: “Diagnóstico e Perspectivas”.

As palestras abordam as paraparesias espásticas correlatas a saber: Paraparesia Espástica Hereditária, Paraparesia Espástica Tropical, Síndrome de Stiff Person, Síndrome de Sjögren Larsson e Esclerose Lateral Primária.

A programação do I WEBPEC está riquíssima em temas relacionados ao diagnóstico, terapias não-medicamentosas e medicamentosas, entre outros, e contará com a participação de palestrantes renomados no Brasil e no mundo.

No terceiro dia do evento (02 de dezembro), teremos a mesa redonda Terapias não-medicamentosas para discussão que conta com excelentes profissionais nas áreas de fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia. Os palestrantes dessa mesa são:

– Dra. Karina Kakiuchi, Fisioterapeuta, Especialista em Terapia Intensiva e Respiratória, Mestre em Ciências da Saúde, UNIFESP. Pesquisadora no Ambulatório de Imunologia, Alergia e Neurologia/UNIFESP. Palestrará sobre Bexiga Neurogênica.

– Dra Priscila Molina, Fisioterapeuta Neurofuncional – COFFITO, especialista em Cefaleias pela UNIFESP, atua no Headache Center Brasil e é instrutora de Pilates na Academia Cristina Moreno. Ministrará a palestra Equipamentos auxiliares.

– Tabita C. Knaack, Terapeuta Ocupacional, Centro Universitário da Serra Gaúcha-FSG. Abordará as “Intervenções da Terapia Ocupacional nas Paraparesias Espásticas Correlatas.

– Maria Lúcia Nishinaka, Fonoaudióloga, Mestre em Pediatria e Ciências Aplicada à Pediatria – Unifesp, Colaboradora e Pesquisadora do Ambulatório de Imunologia e Alergia Pediátrica – Unifesp, tratá como palestra Respiração nasal: Um olhar para as Terapias de Fala.

A mesa redonda estará disponível a partir das 19h no nosso canal do youtube: https://youtu.be/1R1NxyB8VKA

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2º Dia – I Webinário Brasileiro de Paraparesias Espásticas Correlatas

É com grande alegria que anunciamos o 2º dia de palestras do I Webinário Brasileiro de Paraparesias Espásticas Correlatas (I WEBPEC) que terá como tema central: “Diagnóstico e Perspectivas”.

As palestras abordam as paraparesias espásticas correlatas a saber: Paraparesia Espástica Hereditária, Paraparesia Espástica Tropical, Síndrome de Stiff Person, Síndrome de Sjögren Larsson e Esclerose Lateral Primária.

A programação do I WEBPEC está riquíssima em temas relacionados ao diagnóstico, terapias não-medicamentosas e medicamentosas, entre outros, e contará com a participação de palestrantes renomados no Brasil e no mundo.

No segundo dia teremos:

1. Diagnóstico: Paraparesia Espástica Tropical, Síndrome da Pessoa Rígida (Stiff Person) e Síndrome de Sjögren-Larsson.

– A Palestra sobre Paraparesia Espástica Tropical será ministrada por Dr Wladmir Bocca, Médico Neurologista da UNIFESP com atuação em neurogenética, doenças neuromusculares, doenças do neurônio motor, entre outros.

– Enquanto Dr Igor Braga Farias, Mestrando em Neurologia e Neurociências no setor de Investigação de doenças neuromusculares do Hospital São Paulo – UNIFESP, abordará a Síndrome da Pessoa Rígida (SPS).

– Complementando, Dr Bruno de Matos Lombardi, Médico Neurologista e especializado em doenças Neuromusculares – EPM/UNIFESP, palestrará sobre a Sindrome Sjögren Larsson.

2. Paraparesias Espásticas e COVID-19 por Dra Adriana Lovalho, médica neurologista no Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP de Ribeirão Preto.

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1º Dia – I Webinário Brasileiro de Paraparesias Espásticas Correlatas

É com enorme alegria que anunciamos o 1º dia de palestras do I Webinário Brasileiro de Paraparesias Espásticas Correlatas (I WEBPEC) que terá como tema central: “Diagnóstico e Perspectivas”.

As palestras abordam as paraparesias espásticas correlatas a saber: Paraparesia Espástica Hereditária, Paraparesia Espástica Tropical, Síndrome de Stiff Person, Síndrome de Sjögren Larsson e Esclerose Lateral Primária.

A programação do I WEBPEC está riquíssima em temas relacionados ao diagnóstico, terapias não-medicamentosas e medicamentosas, entre outros, e contará com a participação de palestrantes renomados no Brasil e no mundo.

No primeiro dia teremos 3 grandes momentos:

1. Abertura Oficial – Presidência da ASPEC Brasil

2. A ciência de um jeito que você entende, a ser ministrada por Michelle Detoni. Michelle é graduada, mestre e doutora em Ciências Biológicas, e pessoa com Paraparesia Espástica Hereditária. Utiliza sua experiência para explicar de maneira didática termos científicos para famílias raras, fazendo disso sua maior terapia.

3. “Diagnóstico de Paraparesia Espástica Hereditária e Esclerose Lateral Primária”, a ser ministrada pelo Dr John Fink. Dr Fink é médico neurologista conselheiro da Spastic Paraplegia Foundation, professor no Departamento de Neurologia e Diretor do Programa de Doenças Neurogenéticas da Universidade de Michigan (EUA). Autor de vários artigos científicos, principalmente relacionados a paraparesia espástica hereditária e esclerose lateral primária.
Para assistir: https://youtu.be/a7X6_X7o5AE

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ASPEH Brasil agora é ASPEC Brasil e ganha nova logo

 

Após ampliar seu leque de filiação, contemplando mais quatro doenças, a Associação de Paraparesia Espástica Hereditária do Brasil (ASPEH Brasil), fundada em 2017, passou a se chamar Associação de Paraparesias Espásticas Correlatas do Brasil (ASPEC Brasil) e ganhou um estatuto com objetivos mais abrangentes. Para marcar a nova fase da entidade, iniciada em agosto deste ano, foi realizado um concurso para a criação de uma nova logomarca.

Após a conclusão dos procedimentos administrativos necessários para as adequações em seu estatuto, a Associação agora já pode usar o novo nome e a logomarca criada pelo arquiteto Leonardo Melo de Oliveira, o vencedor do concurso realizado neste mês de novembro.

Natural do município de Sacramento, em Minas Gerais, o jovem de 26 anos utilizou elementos que simbolizam o amor, o cuidar, a união e a melhora progressiva para desenvolver a logomarca que ele chamou de “Florescer”.

Segundo Leonardo, a estrutura da logomarca remete a uma flor, que “é um dos elementos que simboliza o amor e transforma simples instantes em momentos inesquecíveis”.

“O regulamento dizia que a logo deveria passar a mensagem de melhora progressiva de uma enfermidade através da união das pessoas. Então, pensei em passar essa mensagem através de uma flor. A parte superior da logo foi composta de modo com que as pétalas da flor encolhessem como forma de proteção e simbolizassem a união das pessoas, a melhora progressiva e a ideia de um ‘florescer’. A parte inferior é a folha, representada por mãos simbolizando o cuidado”, explicou o arquiteto.

A ideia conquistou os julgadores. A logomarca vencedora obteve 465 pontos de 500 possíveis, enquanto a segunda colocada ficou com 313 pontos e a terceira com 309 pontos.

Com a finalização do concurso, inaugura-se uma nova era na vida da Associação, agora com novo nome e nova logo.

 

Por:
kalyandra vaz – Jornalista
Michelle Detoni – Colaboradora ASPEC Brasil
Jailson Mouzinho – Presidente  da  ASPEC Brasil

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I WEBPEC: Paraparesias Espásticas e COVID-19

O I Webinário Brasileiro de Paraparesias Espásticas Correlatas (I WEBPEC), no qual terá como tema central: “Diagnóstico e Perspectivas”, será transmitido online de 30 de novembro a 05 de dezembro. As inscrições estão abertas desde 05 de novembro.

A agenda está cheia de assuntos relacionados as paraparesias espásticas correlatas e contará com a participação de palestrantes renomados no Brasil e no mundo. E é com enorme satisfação que anunciamos como palestrante do dia 01 de dezembro:

Dra Adriana Lovalho, médica neurologista no Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP de Ribeirão Preto e trará como palestra Paraparesias Espásticas e COVID-19.

Pergunte à Dra Adriana: Suas perguntas podem ser enviadas antecipadamente através de nossa Fanpage ou Instagram (@aspehbrasil) até dia 18 de novembro de 2020.

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I WEBPEC: Neurogenética e Star Trek por Dr Acary Bulle

O I Webinário Brasileiro de Paraparesias Espásticas Correlatas (I WEBPEC), no qual terá como tema central: “Diagnóstico e Perspectivas”, será transmitido online de 30 de novembro a 05 de dezembro. As inscrições estão abertas desde 05 de novembro.

A agenda está cheia de assuntos relacionados as paraparesias espásticas correlatas e contará com a participação de palestrantes renomados no Brasil e no mundo. E é com enorme satisfação que anunciamos como palestrante do dia 05 de dezembro:

Dr Acary , médico neurologista, Mestre e Doutor em Neurologia / Neurociências pela UNIFESP. Atualmente é responsável pelo Setor de Investigação em Doenças Neuromusculares da UNIFESP.

Pergunte ao Dr Acary: Suas perguntas podem ser enviadas antecipadamente através de nossa Fanpage ou Instagram (@aspehbrasil) até dia 17 de novembro de 2020.

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I WEBPEC: Terapias Medicamentosas para Paraparesias Espásticas

O I Webinário Brasileiro de Paraparesias Espásticas Correlatas (I WEBPEC), no qual terá como tema central: “Diagnóstico e Perspectivas”, será transmitido online de 30 de novembro a 05 de dezembro. As inscrições estão abertas desde 05 de novembro.

A agenda está cheia de assuntos relacionados as paraparesias espásticas correlatas e contará com a participação de palestrantes renomados no Brasil e no mundo. E é com enorme satisfação que anunciamos os palestrantes da Mesa Redonda “Terapias Medicamentosas”, na qual acontecerá no quinto dia do evento (04 de dezembro):

Dr Fabrício Diniz, Neurologista, Doutorando em Fisiopatologia Médica na área de Neurociências da UNICAMP e Dra Fernanda Bittar, Enfermeira com Doutorado em Ciências Médicas e Embaixadora da Spastic Paraplegia Foundation no Brasil, terão como palestra o Efeito do Botox nas Paraparesias.

Profª Dra Edna Aragão, Fisioterapeuta com Doutorado em Biotecnologia, Professora da Universidade Tiradentes tem como patente o fitomedicamento “Ziclague” que tem indicação para modular espasticidade, e será o tema da palestrante.

Dra. Carelis González-Salazar, Médica especialista em Fisiatria, Mestra em ciências, Doutoranda em ciências na área de neurociências, UNICAMP, ministrará a palestra sobre Bomba de Baclofeno.

Dr Paulo Sgobbi de Souza, Médico Neurologista assistente no Ambulatório de Doenças Neuromusculares da UNIFESP, ministrará a palestra Fampyra.

Pergunte aos Palestrantes: Suas perguntas podem ser enviadas antecipadamente através de nossa Fanpage ou Instagram (@aspehbrasil) até dia 16 de novembro de 2020.

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I WEBPEC: Doenças Crônicas e Saúde Mental e, A ciência de um jeito que você entende

O I Webinário Brasileiro de Paraparesias Espásticas Correlatas (I WEBPEC), no qual terá como tema central: “Diagnóstico e Perspectivas”, será transmitido online de 30 de novembro a 05 de dezembro. As inscrições estão abertas desde 05 de novembro.

É com enorme satisfação que anunciamos que em nosso evento teremos as seguintes palestras:

Doenças Crônicas e Saúde Mental, a ser ministrada por Andrea Romani no dia 5 de dezembro. Andrea é psicóloga especializada em transtornos alimentares, terapia cognitivo-comportamental, psicologia da obesidade e avaliação psicológica. Faz acompanhamento psicológico de adultos e idosos com transtornos ansiosos, síndrome do pânico e depressivos, obesidade, transtornos alimentares, entre outros.

A ciência de um jeito que você entende, a ser ministrada por Michelle Detoni no dia 30 de dezembro. Michelle é graduada, mestre e doutora em Ciências Biológicas, e pessoa com Paraparesia Espástica Hereditária. Utiliza sua experiência para explicar de maneira didática termos científicos para famílias raras, fazendo disso sua maior terapia.

Envie sua pergunta: Suas perguntas podem ser enviadas antecipadamente através de nossa Fanpage ou Instagram (@aspehbrasil) até dia 15 de novembro de 2020.

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Edital Eventos

I WEBPEC: Nutrição e Medicina Canabinóide

O I Webinário Brasileiro de Paraparesias Espásticas Correlatas (I WEBPEC), no qual terá como tema central: “Diagnóstico e Perspectivas”, será transmitido online de 30 de novembro a 05 de dezembro. As inscrições estão abertas desde 05 de novembro.

A agenda está riquíssima de assuntos relacionados as paraparesias espásticas correlatas, desde de diagnósticos, terapias não-medicamentosas e medicamentosas, entre outros, e contará com a participação de palestrantes renomados no Brasil e no mundo.

As paraparesias espásticas correlatas são ainda sem cura, mas possuem diversos tratamentos e terapias para tratar os sintomas. É com enorme satisfação que anunciamos que no quarto dia do evento (03 de dezembro), teremos as palestras relacionadas à nutrição e à Cannabis que conta com a participação das profissionais especializadas em suas respectivas áreas, e teremos com palestrantes para esse dia:

Dra Kaliane Barbosa, nutricionista, professora da Faculdade São Salvador, Mestre em Estudos Urbanos e Regionais com capacitação em nutrição vegetariana e experiência em nutrição clínica, palestrará sobre “Nutrição e Doenças Neuromusculares” .

Dra Carolina Nocetti, médica e consultora técnica em Cannabis Medicinal, fundadora da InterCan e InterDoc ministrará a palestra “Medicina Canabinóide”.

Pergunte às Palestrantes: Suas perguntas podem ser enviadas antecipadamente através de nossa Fanpage ou Instagram (@aspehbrasil) até dia 13 de novembro de 2020.

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Saúde, Ciência & Tecnologia

I WEBPEC: Neuromodulação nas Paraparesias Espásticas

O I Webinário Brasileiro de Paraparesias Espásticas Correlatas (I WEBPEC), no qual terá como tema central: “Diagnóstico e Perspectivas”, será transmitido online de 30 de novembro a 05 de dezembro. As inscrições estão abertas desde 05 de novembro.

A agenda está cheia de assuntos relacionados as paraparesias espásticas correlatas, desde de diagnósticos, terapias não-medicamentosas e medicamentosas, entre outros, e contará com a participação de palestrantes renomados no Brasil e no mundo.

É com enorme satisfação que anunciamos a participação do Dr. Marcondes França Jr, que ministrará uma palestra sobre “Neuromodulação nas Paraparesias Espásticas”, a qual acontecerá no quarto dia do evento (03 de dezembro).

Dr Marcondes é Professor no Departamento de Neurologia e lidera os grupos de pesquisa em Doenças Neuromusculares e Neurogenéticas na Unicamp. Atua nas áreas de doenças neuromusculares, neurofisiologia clínica e genética, áreas nas quais ele é autor de diversos artigos científicos.

Pergunte ao Dr. Marcondes Suas perguntas podem ser enviadas antecipadamente através de nossa Fanpage ou Instagram (@aspehbrasil) até dia 11 de novembro de 2020 para serem respondidas pelo Dr Marcondes.

Comissão Organizadora I WEBPEC – ASPEH Brasil

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Eventos

I WEBPEC: Terapias não-medicamentosas nas Paraparesias Espásticas Correlatas

O I Webinário Brasileiro de Paraparesias Espásticas Correlatas (I WEBPEC), no qual terá como tema central: “Diagnóstico e Perspectivas”, será transmitido online de 30 de novembro a 05 de dezembro. A agenda está riquíssima de assuntos relacionados as paraparesias espásticas correlatas, desde de diagnósticos, terapias não-medicamentosas e medicamentosas, e entre outros assuntos. O evento contará com a participação de palestrantes renomados no Brasil e no mundo.

As paraparesias espásticas correlatas são ainda sem cura, mas possuem diversos tratamentos e terapias para tratar os sintomas. E é com enorme satisfação que anunciamos que no terceiro dia do evento (02 de dezembro), teremos a mesa redonda Terapias não-medicamentosas para discussão que conta com excelentes profissionais nas áreas de fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia.

Os palestrantes para essa mesa são:

– Dra Karina Kakiuchi, Fisioterapeuta, Especialista em Terapia Intensiva e Respiratória, Mestre em Ciências da Saúde, UNIFESP. Palestrará sobre Bexiga Neurogênica.

– Dra Priscila Molina, Fisioterapeuta Neurofuncional – COFFITO, especialista em Cefaleias pela UNIFESP, atua no Headache Center Brasil e é instrutora de Pilates na Academia Cristina Moreno. Ministrará a palestra Equipamentos auxiliares.

– Tabita C. Knaack, Terapeuta Ocupacional, Centro Universitário da Serra Gaúcha-FSG. Abordará as “Intervenções da Terapia Ocupacional nas Paraparesias Espásticas Correlatas.

– Maria Lúcia Nishinaka, Fonoaudióloga, Mestre em Pediatria e Ciências Aplicada à Pediatria – Unifesp, Colaboradora e Pesquisadora do Ambulatório de Imunologia e Alergia Pediátrica – Unifesp, tratá como palestra Respiração nasal: Um olhar para as Terapias de Fala.

Pergunte aos Palestrantes: Suas perguntas podem ser enviadas antecipadamente através de nossa Fanpage ou Instagran (@aspehbrasil) até dia 09 de novembro de 2020 para serem respondidas pelos membros da mesa.

Comissão Organizadora I WEBPEC – ASPEH Brasil

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I WEBPEC: Paraparesia Espástica Tropical, Síndrome da Pessoa Rígida e Síndrome de Sjögren-Larsson

O I Webinário Brasileiro de Paraparesias Espásticas Correlatas (I WEBPEC), no qual tem como tema principal “Diagnóstico e Perspectivas”, será transmitido online de 30 de novembro a 05 de dezembro, e as inscrições poderão ser realizadas a partir do dia 05 de novembro.

A agenda está abastadíssima de assuntos relacionados as paraparesias espásticas correlatas, desde diagnósticos, terapias não-medicamentosas e medicamentosas, entre outros, e contará com a participação de palestrantes renomados no Brasil e no mundo.  Na agenda teremos a Mesa Redonda de Diagnóstico de algumas das Parapaparesiaa Espásticas Correlatas, a qual ocorrerá no segundo dia do evento (01 de dezembro). E é com enorme satisfação que contamos com os seguintes profissionais experientes e dedicados as patologias neuronomusculares:

–  Dr Wladmir Bocca, Médico Neurologista da UNIFESP com atuação em neurogenética, doenças neuromusculares, doenças do neurônio motor, entre outros, terá como palestra a Paraparesia Espástica Tropical.

–  Dr Igor Braga Farias, Mestrando em Neurologia e Neurociências no setor de Investigação de doenças neuromusculares do Hospital São Paulo – UNIFESP, que abordará  sobre a Síndrome da Pessoa Rígida (SPS).

– Dr Bruno de Matos Lombardi, Médico Neurologista e especializado em doenças Neuromusculares – EPM/UNIFESP, que palestrará sobre  a Sindrome Sjögren Larsson.

Pergunte aos Nossos Médicos: Suas perguntas podem ser enviadas antecipadamente através de nossa Fanpage ou Instagran (@aspehbrasil) até dia 07 de novembro de 2020 para serem respondidas pelos Drs Wladimir Bocca, Dr Igor Farias, Dr Bruno Badia.

 

Comissão Organizadora I WEBPEC

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Eventos Saúde, Ciência & Tecnologia Utilidade Pública

COM VOCÊ SEREMOS 1.000!

A Associação de Paraparesia Espástica Hereditária do Brasil – ASPEH Brasil é uma entidade sem fins lucrativos, fundada em 02 de dezembro de 2017, com objetivo inicial de apoiar, de forma ampla e irrestrita, as pessoas afetadas pela Paraparesia Espástica Hereditária (PEH), em todo o Brasil. Mas posteriormente, vendo a necessidade desse mesmo apoio a pessoas e famílias de acometidos por patologias semelhantes e que não tinham qualquer entidade representativa em solo nacional, aos 16/08/2020 a ASPEH Brasil decide ampliar seu leque de abrangência, quanto a esse apoio prestado e assim estende esse leque de apoio a mais 4 doenças com sintomas semelhantes à PEH (Stiff Person, Sjögren Larsson, Esclerose Lateral Primária e Paraparesia Espástica Tropical-PET), as quais são identificadas como paraparesias espásticas correlatas.

As paraparesias espásticas correlatas supracitadas são DOENÇAS NEURODEGENERATIVAS RARAS de origem genética, viral ou auto-imune, que atingem mais de 10 mil pessoas no Brasil, equivalendo a cerca de 10% do total de pessoas afetadas no mundo. Tais doenças AINDA  não têm cura. E assim como em outras doenças raras, existe uma escassez de informações qualificadas e de credibilidade, tanto para profissionais da saúde quanto para as famílias das pessoas  acometidas e para a sociedade em geral.

Visando a solução desse problema a Associação vem procurando levar  informações qualificadas e confiáveis sobre a identificação, o tratamento e o diagnostico das paraparesias correlatas à comunidade. E é neste sentido que realizará nos dia 30/11 a 05/12 o maior evento online sobre doenças raras já realizado no Brasil, o I Webinário Brasileiro de Paraparesias Espásticas Correlatas (I WEBPEC), o qual terá uma semana de transmissões e contará com palestrantes especialistas e de renome nacionais e internacionais, em mais de 10 horas de evento ao todo.

Mas para que essa transmissão se dê de forma gratuita e acessível, pelo Youtube, precisamos atingir o número de 1.000 inscritos. E assim, sua inscrição em nosso canal é muito importante para chegarmos a esse número de inscritos.

Clique ou toque na imagem abaixo para se inscrever, compartilhe essa matéria e venha conosco ser mil, nessa corrente do bem.

Contamos com você!!!

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Eventos Saúde, Ciência & Tecnologia Utilidade Pública

I WEBPEC: Paraparesia Espástica Hereditária e Esclerose Lateral Primária por Dr. John Fink

O I Webinário Brasileiro de Paraparesias Espásticas Correlatas (I WEBPEC), no qual terá como tema central: “Diagnóstico e Perspectivas”, será transmitido online de 30 de novembro a 05 de dezembro. As inscrições poderão ser realizadas a partir do dia 05 de novembro.

A agenda está riquíssima de assuntos relacionados as paraparesias espásticas correlatas, desde de diagnósticos, terapias não-medicamentosas e medicamentosas, entre outros, e contará com a participação de palestrantes renomados no Brasil e no mundo.

É com enorme alegria que anunciamos a participação do Dr. John K. Fink, que ministrará uma palestra sobre “Diagnóstico de Paraparesia Espástica Hereditária e Esclerose Lateral Primária”, a qual acontecerá no primeiro dia do evento (30 de novembro).

Dr Fink é Professor no Departamento de Neurologia e Diretor do Programa de Doenças Neuro-genéticas da Universidade de Michigan (EUA), e é médico conselheiro da Spastic Paraplegia Foundation. Ele é autor de vários artigos científicos, principalmente relacionados a paraparesia espastica hereditária e esclerose lateral primária.

Pergunte ao Dr. Fink: Suas perguntas podem ser enviadas antecipadamente através de nossa Fanpage ou Instagran (@aspehbrasil) até dia 05 de novembro de 2020 para serem respondidas pelo Dr Fink.

Comissão Organizadora I WEBPEC
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Concurso nova logo ASPEH Brasil

A Associação de Paraparesia Espática Hereditária do Brasil está aguardando as alterações cartorárias para a efetivação de sua mudança de nome e passará a ser conhecida como Associação de Paraparesias Espásticas Correlatas do Brasil. Isso devido a uma ampliação no leque de doenças vinculadas, que passa a se estender a Síndrome de Sjogren-Larsson, Síndrome da Pessoa Rígida, Esclerose Lateral Primária e Paraparesia Espástica Tropical.

E o uso desse novo nome virá acompanhado de uma nova logomarca a ser ainda escolhida em concurso, de acordo com o regulamento abaixo. O concurso terá a premiação de R$ 500,00 (quinhentos reais) destinada ao vencedor e a previsão para divulgação final do resultado é no dia 25 de novembro próximo.

Poderão participar todos os associados da ASPEH Brasil regularmente filiados e os que se filiarem até o momento da inscrição para o evento, exceto integrantes da diretoria executiva da Associação e os membros da comissão julgadora. Lembrando que a associação é gratuita e qualquer pessoa pode se associar.

Diretoria ASPEH Brasil

 

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I Webinário Brasileiro de Paraparesias Espásticas Correlatas


A ASPEH Brasil com a ampliação aprovada em assembleia no dia 30 de agosto de 2020 passou a orientar, assistir e apoiar em todo Brasil não só as famílias acometidas pela Paraparesia Espástica Hereditária, mas também pela Síndrome de Sjögren-Larsson, Esclerose Lateral Primária, Paraparesia Espástica Tropical e Síndrome da Pessoa Rígida (Stiff-Person).
Assim, tendo como um de seus objetivos a disseminação de conhecimento acerca das doenças contempladas por nossa associação, anunciamos com grande satisfação a realização do:


O evento, intitulado abreviadamente de IWEBPEC, terá como tema central: “Diagnóstico e Perspectivas” relacionados as Paraparesias Espásticas Correlatas supracitadas e será transmitido online de 30 de novembro a 05 de dezembro.
Programe-se e já marque na sua agenda este compromisso das 19 às 21h!!!

Comissão do I WEBPEC
Diretoria ASPEH Brasil

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ASPEH BRASIL PREPARA CONCURSO PARA ESCOLHA DE NOVA LOGO


Em assembleia realizada no dia 16 de agosto de 2020, os associados da PARAPARESIA ESPÁSTICA HEREDITÁRIA DO BRASIL decidiram pela abertura do leque de filiação e consequentemente a mudança de nome da entidade, que passará a se chamar DE PARAPARESIAS ESPÁSTICAS CORRELATAS DO BRASIL – ASPEC Brasil, a instituição aguarda o registro cartorário para poder iniciar o uso do novo nome, dentro das regularidades exigidas.
E o uso desse novo nome virá acompanhado de uma nova logomarca a ser ainda escolhida em concurso, que se encontra em fase de elaboração, no qual poderão participar todos os associados da ASPEH Brasil regularmente filiados e os que se filiarem até o momento da inscrição para o evento, exceto integrantes da diretoria executiva da Associação e os membros da comissão julgadora.
O concurso terá a premiação de R$ 500,00 (quinhentos reais) destinada ao vencedor e a previsão para divulgação final do resultado é no dia 23 de novembro próximo.
O regulamento que disciplina a abertura das inscrições, contendo todos os critérios de participação e cronograma de realização será divulgado nos próximos dias.

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SPG5 News: Terapia Gênica

SPG5 News: Terapia Gênica

A paraparesia Espástica hereditária é caracterizada pela perda de força e espasticidade nos membros inferiores devido a degeneração do neurônio motor superior. No subtipo SPG5, a morte deste neurônio é provocada por uma mutação patogênica no gene CYP7B1 responsável pela produção de uma enzima que atua na degradação do colesterol.

Em uma pessoa saudável, quando funcionando de maneira adequada, esta enzima participa da produção da bile a partir do colesterol. Em pessoas com SPG5, esta enzima não funciona direito, e o colesterol não é transformado (degradado) em bile como deveria.

A degradação inadequada do colesterol gera oxiesteróis que possuem função neurotóxica e atingem principalmente o sistema nervoso central, mais especificamente, os neurônios existentes na medula espinhal. Essa toxidez leva a degradação do neurônio motor superior, causando a paraparesia espástica hereditária neste subtipo de PEH.

Assim, um dos tratamentos vislumbrados para pessoas com SPG5 é a redução dos níveis destas substâncias neurotóxicas.

Alguns pesquisadores vêm tentando realizar essa façanha através da terapia gênica. Inicialmente, os pesquisadores administraram material genético (RNAm) em camundongos que tem mutação patogênica no gene CYP7B1 (SPG5). Sozinhos estes camundongos não seriam capazes de degradar corretamente o colesterol e desenvolveriam a paraparesia espástica hereditária. Com a administração do RNAm, eles produzem a enzima funcional e passam a degradar o colesterol completamente, não permitindo que a quantidade de substâncias neurotóxicas prejudique o neurônio motor superior. Estes pesquisadores querem agora que esse estudo seja realizado em humanos.

A ASPEH Brasil fica na torcida para que outros estudos como este sejam feitos, e os outros subtipos de PEH também sejam contemplados com pesquisas que nos tragam um tratamento mais efetivo. Para entender mais sobre subtipos de PEH acesse: PEH: cada subtipo, uma doença.

Por Michelle Detoni1 Celyna Rackov2

1Doutora em Ciências Biológicas (Genética e Biotenologia)

2Diretora Núcleo Médico e Científico da ASPEH-Brasil, Embaixadora do North Texas da Spastic Paraplegia Foundation

Referências

Schols et al. Hereditary spastic paraplegia type 5: natural history, biomarkers and a randomized controlled trial. Brain 140(12), 2017.

Hauser et al. mRNA as a Novel Treatment Strategy for Hereditary Spastic Paraplegia Type 5. Molecular Therapy – Methods and Clinical Development. Vol. 15, P359-370, 2019.