17 de Outubro: Um Marco Histórico para a Comunidade PEH e ELP
No dia 17 de outubro, celebramos o primeiro Dia Internacional da Paraparesia Espástica Hereditária (PEH) e da Esclerose Lateral Primária (ELP) — uma data que simboliza conscientização, união e representatividade mundial.
Esse marco histórico foi conquistado por um movimento internacional no qual 19 associações de 15 países se uniram e assinaram a petição para oficializar esse dia como a data global de conscientização da PEH e da ELP. Um verdadeiro triunfo coletivo que demonstra a força e a solidariedade da nossa comunidade rara.
A Spastic Paraplegia Foundation (SPF), organização sem fins lucrativos dos Estados Unidos, tem como principal objetivo arrecadar fundos para pesquisas científicas sobre a Paraparesia Espástica Hereditária (HSP/PEH) e a Esclerose Lateral Primária (PLS/ELP). Desde 2002, a SPF também atua promovendo apoio às famílias, divulgação de informações e incentivo à colaboração internacional entre pesquisadores e associações de diversos países.
A videoconferência internacional organizada pela SPF reuniu participantes de diferentes partes do mundo ao longo do dia. O Brasil participou às 20h (horário de Brasília), reunindo membros da Aspec Brasil, famílias e pessoas com PEH e ELP, além de participantes de Portugal, Canadá e França, reforçando o espírito global do evento.
Destaques da participação brasileira
• Nayara Stivali, Diretora do Núcleo Financeiro, mãe do Arthur (SPG4), compartilhou os desafios e vitórias de sua família com emoção e esperança.
• Jailson Mousinho, pessoa com PEH e ex-presidente da Aspec Brasil, relatou sua trajetória de resiliência na vida.
• Eduardo, com SPG8, apresentou reflexões sobre sua experiência de vida com a condição.
• Liane, com ELP, emocionou todos ao dividir sua história de força e sensibilidade.
• Rejane, mãe de Camila e Filipe (SPG11), teve seu depoimento lido em inglês por Celyna Rackov, garantindo que sua mensagem fosse ouvida internacionalmente.
- Celyna Rackov, Presidente da Aspec Brasil e também Embaixadora da Spastic Paraplegia Foundation no Texas e no Brasil, que tem PEF SPG4, realizou a tradução simultânea dos relatos brasileiros para o inglês.
Essa atitude da atual Presidente permitiu que as vozes do Brasil fossem compreendidas e valorizadas no cenário internacional, gerando uma maior proximidade em busca do bem comum.
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Esse 17 de outubro foi um dia de visibilidade, acolhimento, informação e união global, que seja o primeiro de muitos anos marcantes na luta por mais pesquisa, diagnóstico, tratamento e qualidade de vida para todas as pessoas com PEH e ELP!
Aspec Brasil — Unidos pela informação, acolhimento e esperança.
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