Para celebrar o dia das doenças raras, lembrado mundialmente em 28 de fevereiro, a Associação de Paraparesias Espásticas Correlatas do Brasil (ASPEC Brasil) promoveu um fim de semana cheio de ações nos meios virtuais e marcou presença nas redes sociais.
As ações começaram na sexta-feira 19/02 com a “invasão do bem” no perfil do Instituto Vidas Raras no Instagram. Assim pode-se definir a ocupação do perfil do IVR naquela rede social pela ASPEC Brasil junto com o “Ciencia Rara”. Durante todo o dia 19, “os invasores” pegaram carona na popularidade do IVR, que tem mais de 22 mil seguidores, para postar informações relacionadas ao projeto Ciência Rara e às cinco paraparesias espásticas correlatas representadas pela ASPEC Brasil.
A “invasão” culminou com uma live, naquele perfil, com a participação da idealizadora do Ciencia Rara, Michelle Detoni, e da presidente de honra da ASPEC Brasil, Rejane Mota, na qual conversaram sobre SUPERAÇÃO.
Na outra sexta-feira (26/02), foi realizada uma live no Youtube que começou com a apresentação da associação e de seus três novos projetos: o Sexta Live, o SEJA A e o Associado Assinante.
Sexta Live é o nome da sessão de live que vai acontecer na última sexta-feira de cada mês, sempre com um convidado diferente, para falar sobre temas de interesse dos associados, principalmente ligados às áreas de saúde e Direito.
Participaram dessa live, apresentada e mediada pela associada Michelle Detoni, o presidente da ASPEC Brasil, Jailson Mouzinho Garcia; o diretor do Núcleo Jurídico, Marcelo Guerra, e a diretora do Núcleo Financeiro da associação, Rossana Andri Molinari.
SEJA A
O Serviço Jurídico de Apoio ao Associado (SEJA A) vai prestar, sob demanda, orientações jurídicas aos filiados da ASPEC Brasil e terá diferenciais exclusivos no atendimento ao associado assinante.
Associado Assinante
Com uma contribuição mensal de no mínimo R$ 30, o filiado à ASPEC Brasil pode se tornar um Associado Assinante e ter direito a benefícios exclusivos, como atendimento diferenciado no “SEJA A” e participação em grupo de Telegram, onde haverá mensalmente videoconferências com profissionais das áreas de saúde e direito, além de sorteio de brindes.
Encontro Virtual da Paraparesia
A tarde do sábado (27) foi reservada para um momento de descontração entre os participantes do grupo Família SuperAção, formado por membros da ASPEC Brasil. Eles se reuniram no II Encontro Virtual da Paraparesia (EVIP), realizado através de videoconferência, para matar as saudades e partilhar assuntos de interesse do grupo.
Mais conteúdo
No último dia de celebração do Dia Mundial das Doenças Raras, domingo (28), três novos vídeos foram postados no canal do Youtube da associação.
Em um deles, a associada Técia Donato fala, em libras, sobre sua doença rara e convida os espectadores para conhecerem a ASPEC Brasil. Outro reúne depoimentos de superação de vários associados. E o terceiro vídeo é uma apresentação do Coral SuperAção, cantando a música “Um mundo bem melhor”.
Por Kalyandra Vaz
SeCom-ASPEC Brasil