Autor: ASPEC Brasil

O I Webinário Brasileiro de Paraparesias Espásticas Correlatas (I WEBPEC), no qual terá como tema central: “Diagnóstico e Perspectivas”, será transmitido online de 30 de novembro a 05 de dezembro. As inscrições estão abertas desde 05 de novembro.

A agenda está cheia de assuntos relacionados as paraparesias espásticas correlatas e contará com a participação de palestrantes renomados no Brasil e no mundo. E é com enorme satisfação que anunciamos como palestrante do dia 01 de dezembro:

Dra Adriana Lovalho, médica neurologista no Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP de Ribeirão Preto e trará como palestra Paraparesias Espásticas e COVID-19.

Pergunte à Dra Adriana: Suas perguntas podem ser enviadas antecipadamente através de nossa Fanpage ou Instagram (@aspehbrasil) até dia 18 de novembro de 2020.

O I Webinário Brasileiro de Paraparesias Espásticas Correlatas (I WEBPEC), no qual terá como tema central: “Diagnóstico e Perspectivas”, será transmitido online de 30 de novembro a 05 de dezembro. As inscrições estão abertas desde 05 de novembro.

A agenda está cheia de assuntos relacionados as paraparesias espásticas correlatas e contará com a participação de palestrantes renomados no Brasil e no mundo. E é com enorme satisfação que anunciamos os palestrantes da Mesa Redonda “Terapias Medicamentosas”, na qual acontecerá no quinto dia do evento (04 de dezembro):

Dr Fabrício Diniz, Neurologista, Doutorando em Fisiopatologia Médica na área de Neurociências da UNICAMP e Dra Fernanda Bittar, Enfermeira com Doutorado em Ciências Médicas e Embaixadora da Spastic Paraplegia Foundation no Brasil, terão como palestra o Efeito do Botox nas Paraparesias.

Profª Dra Edna Aragão, Fisioterapeuta com Doutorado em Biotecnologia, Professora da Universidade Tiradentes tem como patente o fitomedicamento “Ziclague” que tem indicação para modular espasticidade, e será o tema da palestrante.

Dra. Carelis González-Salazar, Médica especialista em Fisiatria, Mestra em ciências, Doutoranda em ciências na área de neurociências, UNICAMP, ministrará a palestra sobre Bomba de Baclofeno.

Dr Paulo Sgobbi de Souza, Médico Neurologista assistente no Ambulatório de Doenças Neuromusculares da UNIFESP, ministrará a palestra Fampyra.

Pergunte aos Palestrantes: Suas perguntas podem ser enviadas antecipadamente através de nossa Fanpage ou Instagram (@aspehbrasil) até dia 16 de novembro de 2020.

O I Webinário Brasileiro de Paraparesias Espásticas Correlatas (I WEBPEC), no qual terá como tema central: “Diagnóstico e Perspectivas”, será transmitido online de 30 de novembro a 05 de dezembro. As inscrições estão abertas desde 05 de novembro.

A agenda está cheia de assuntos relacionados as paraparesias espásticas correlatas, desde de diagnósticos, terapias não-medicamentosas e medicamentosas, entre outros, e contará com a participação de palestrantes renomados no Brasil e no mundo.

É com enorme satisfação que anunciamos a participação do Dr. Marcondes França Jr, que ministrará uma palestra sobre “Neuromodulação nas Paraparesias Espásticas”, a qual acontecerá no quarto dia do evento (03 de dezembro).

Dr Marcondes é Professor no Departamento de Neurologia e lidera os grupos de pesquisa em Doenças Neuromusculares e Neurogenéticas na Unicamp. Atua nas áreas de doenças neuromusculares, neurofisiologia clínica e genética, áreas nas quais ele é autor de diversos artigos científicos.

Pergunte ao Dr. Marcondes Suas perguntas podem ser enviadas antecipadamente através de nossa Fanpage ou Instagram (@aspehbrasil) até dia 11 de novembro de 2020 para serem respondidas pelo Dr Marcondes.

Comissão Organizadora I WEBPEC – ASPEH Brasil

O I Webinário Brasileiro de Paraparesias Espásticas Correlatas (I WEBPEC), no qual tem como tema principal “Diagnóstico e Perspectivas”, será transmitido online de 30 de novembro a 05 de dezembro, e as inscrições poderão ser realizadas a partir do dia 05 de novembro.

A agenda está abastadíssima de assuntos relacionados as paraparesias espásticas correlatas, desde diagnósticos, terapias não-medicamentosas e medicamentosas, entre outros, e contará com a participação de palestrantes renomados no Brasil e no mundo.  Na agenda teremos a Mesa Redonda de Diagnóstico de algumas das Parapaparesiaa Espásticas Correlatas, a qual ocorrerá no segundo dia do evento (01 de dezembro). E é com enorme satisfação que contamos com os seguintes profissionais experientes e dedicados as patologias neuronomusculares:

–  Dr Wladmir Bocca, Médico Neurologista da UNIFESP com atuação em neurogenética, doenças neuromusculares, doenças do neurônio motor, entre outros, terá como palestra a Paraparesia Espástica Tropical.

–  Dr Igor Braga Farias, Mestrando em Neurologia e Neurociências no setor de Investigação de doenças neuromusculares do Hospital São Paulo – UNIFESP, que abordará  sobre a Síndrome da Pessoa Rígida (SPS).

– Dr Bruno de Matos Lombardi, Médico Neurologista e especializado em doenças Neuromusculares – EPM/UNIFESP, que palestrará sobre  a Sindrome Sjögren Larsson.

Pergunte aos Nossos Médicos: Suas perguntas podem ser enviadas antecipadamente através de nossa Fanpage ou Instagran (@aspehbrasil) até dia 07 de novembro de 2020 para serem respondidas pelos Drs Wladimir Bocca, Dr Igor Farias, Dr Bruno Badia.

Comissão Organizadora I WEBPEC

ASPEH Brasil

A Associação de Paraparesia Espática Hereditária do Brasil está aguardando as alterações cartorárias para a efetivação de sua mudança de nome e passará a ser conhecida como Associação de Paraparesias Espásticas Correlatas do Brasil. Isso devido a uma ampliação no leque de doenças vinculadas, que passa a se estender a Síndrome de Sjogren-Larsson, Síndrome da Pessoa Rígida, Esclerose Lateral Primária e Paraparesia Espástica Tropical.

E o uso desse novo nome virá acompanhado de uma nova logomarca a ser ainda escolhida em concurso, de acordo com o regulamento abaixo. O concurso terá a premiação de R$ 500,00 (quinhentos reais) destinada ao vencedor e a previsão para divulgação final do resultado é no dia 25 de novembro próximo.

Poderão participar todos os associados da ASPEH Brasil regularmente filiados e os que se filiarem até o momento da inscrição para o evento, exceto integrantes da diretoria executiva da Associação e os membros da comissão julgadora. Lembrando que a associação é gratuita e qualquer pessoa pode se associar.

Diretoria ASPEH Brasil

SPG5 News: Terapia Gênica

A paraparesia Espástica hereditária é caracterizada pela perda de força e espasticidade nos membros inferiores devido a degeneração do neurônio motor superior. No subtipo SPG5, a morte deste neurônio é provocada por uma mutação patogênica no gene CYP7B1 responsável pela produção de uma enzima que atua na degradação do colesterol.

Em uma pessoa saudável, quando funcionando de maneira adequada, esta enzima participa da produção da bile a partir do colesterol. Em pessoas com SPG5, esta enzima não funciona direito, e o colesterol não é transformado (degradado) em bile como deveria.

A degradação inadequada do colesterol gera oxiesteróis que possuem função neurotóxica e atingem principalmente o sistema nervoso central, mais especificamente, os neurônios existentes na medula espinhal. Essa toxidez leva a degradação do neurônio motor superior, causando a paraparesia espástica hereditária neste subtipo de PEH.

Assim, um dos tratamentos vislumbrados para pessoas com SPG5 é a redução dos níveis destas substâncias neurotóxicas.

Alguns pesquisadores vêm tentando realizar essa façanha através da terapia gênica. Inicialmente, os pesquisadores administraram material genético (RNAm) em camundongos que tem mutação patogênica no gene CYP7B1 (SPG5). Sozinhos estes camundongos não seriam capazes de degradar corretamente o colesterol e desenvolveriam a paraparesia espástica hereditária. Com a administração do RNAm, eles produzem a enzima funcional e passam a degradar o colesterol completamente, não permitindo que a quantidade de substâncias neurotóxicas prejudique o neurônio motor superior. Estes pesquisadores querem agora que esse estudo seja realizado em humanos.

A ASPEH Brasil fica na torcida para que outros estudos como este sejam feitos, e os outros subtipos de PEH também sejam contemplados com pesquisas que nos tragam um tratamento mais efetivo. Para entender mais sobre subtipos de PEH acesse: PEH: cada subtipo, uma doença.

Por Michelle Detoni1 Celyna Rackov2

1Doutora em Ciências Biológicas (Genética e Biotenologia)

2Diretora Núcleo Médico e Científico da ASPEH-Brasil, Embaixadora do North Texas da Spastic Paraplegia Foundation

Referências

Schols et al. Hereditary spastic paraplegia type 5: natural history, biomarkers and a randomized controlled trial. Brain 140(12), 2017.

Hauser et al. mRNA as a Novel Treatment Strategy for Hereditary Spastic Paraplegia Type 5. Molecular Therapy – Methods and Clinical Development. Vol. 15, P359-370, 2019.

A ASPEH Brasil passará por significativas mudanças visando o aprimoramento de suas ações. Tais mudanças fazem parte do conjunto de alterações aprovadas no último domingo (30/08), quando foi concluída uma assembléia épica, na qual os associados, em duas seções, que ao todo duraram mais de sete horas, aprovaram o maior e mais significativo conjunto de alterações estatutárias da história da Associação.
Dentre estas alterações, além do nome da entidade, que passará de ASPEH Brasil para ASPEC Brasil, destacam-se a ampliação do leque para novas filiações e mudanças no organograma da entidade, com o aumento de sua estrutura funcional.
Com o novo Estatuto, a ASPEH Brasil contará com uma Secretaria de Comunicação e uma Coordenadoria de Eventos. Também foram aprovadas a criação da Coordenadoria de Assistência Social e da Secretaria Especial de Esporte e Cultura, as quais serão implementadas a partir da próxima gestão.
O novo texto prevê ainda a contratação de estagiários de várias áreas para se somarem aos colaboradores que já atuam nas atividades de competência da ASPEH Brasil.
O objetivo das alterações no organograma é oferecer mais estrutura e qualificar a prestação de serviços e ações promovidas pela Associação, com o fim de fornecer sempre o melhor atendimento aos seus filiados e prestar melhores serviços a sociedade.

Por
Jailson M S Garcia – presidente da ASPEH Brasil
Kalyandra Vaz – Jornalista

A Spastic Paraplegia Foundation (Fundação de Paraplegia Espástica – SP Foundation) realiza anualmente uma conferência, abordando discussões que envolvam a paraparesia espástica hereditária e a esclerose lateral primária.
Este ano devido a necessidade de isolamento social causado pela pandemia, a SP Foundation está realizando um evento virtual, denominado “Global Virtual Conference” (Conferência virtual mundial).
A primeira parte da conferência deste ano ocorreu nos dias 26 e 27 de junho de 2020, tendo palestrantes o Dr. Corey e o Dr. Fink; e a segunda aconteceu no dia 18 de julho com a participação do Dr. Mitsumoto, da Dra. Ozdinler e Dr. Zuchner.
No mês de agosto teremos a terceira parte da Conferência que acontecerá no dia 22 às 14:00 (horário de Brasília), na qual participarão como palestrantes:
Dr Ebrahimi-Fakhari, pesquisador no Departamento de Neurologia, Boston Children’s Hospital, que terá como palestra PEH associado a AP-4 – Uma estratégia multimodal para encontrar a cura para uma doença ultrara.
Dr Bass, Professor de Neurobiologia e Anatomia, Faculdade de Medicina, Drexel University College od Medicine in Philadelphia, que abordará sobre PEH: Entendendo que está errado para que possamos corrigi-lo.
Dr Blackstone, Pesquisador Senior no Instituto Nacional de Desordens Neurológicas e Derrane no National Institutes of Health em Washington, que palestrará sobre os Avanços na Pesquisa sobre PEH.

O evento será em inglês pelo aplicativo Zoom, podendo a inscrição ser feita gratuitamente através do link: https://sp-foundation.org/get-involved/annual-conference.html.